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29/12/2007

le cri du coeur...

 de Madame LEMARCHAL ce soir:

 

"Qu'on ne nous arrache plus nos enfants".

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medium_prince.jpg
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Son petit prince s'en est allé cueillir la fleur de l'espoir sur une autre planète..Lucille ,12 ans,l'a rejoint la veille de Noël avec d'autres.

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"Aidez les à vivre"!

 

Vous pouvez donner pour la mucovisidose. (www.tf1.fr)

 

Enfin, un petit clin d'oeil à Corentin,l'un de mes " co-locataires", greffé récemment...Continue à foncer!

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Un espoir : la thérapie génique..donnez, donnez, donnez...

 

 

Cette note est écrite "du fond du coeur";elle fait suite à la soirée consacrée à Gregory LEMARCHAL et à la note que j'avais établie pour Corentin :il  va bien avec ses poumons tout neufs!

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Ce n'est pas important que vous laissiez ou non un  commentaire:L'essentiel est que vous receviez cet écrit comme un message d'espoir.

 



BETTY.

Commentaires

Betty explique moi: une greffe des poumons peut elle sauver un malade atteint de mucovisidose ? Je n'ai pas regardé l'émission de TF1, car je n'ai pas une grande confiance dans cette chaine qui exploite l'audimat à outrance.

Ton appel a été entendu il y a quelques semaines, si cela peut t'apporter un soutien !

Bises du grillon

Écrit par : christian | 29/12/2007

Soirée oh combien déchirante, il est nécessaire de montrer la souffrance de milliers d'inconnus, enfants pour la plupart....

Bravo pour ceux aui agissent et aussi pour ceux qui ont la compassion dans le coeur.


Bises

Écrit par : hélène | 29/12/2007

Réponse à Christian,

Il faut parfois se débarrasser de ses préjugés ( qui peuvent être bien fondés.).TF1 est loin d'être ma" tasse de thé"..mais là, c'était différent et les accents de sincérité des invités ne trompaient pas!Audimat ou pas, il faut mener le combat,ce combat a été mené par Grégory LEMARCHAL jusqu'aui bout de ses forces ..et il est un souffle de vie pour les jeunes muco.

Pour répondre à ta question et renseigner aussi ceux qui peuvent être sensibles au pb de la mucovicidose:c'est une maladie génétique affectant l'appareil digestif et respiratoire.Tant que la thérapie génique n'aura pas fait des avancées significatives, la seule alternative pour un jeune de ne pas mourir ( très souvent l'espérance de vie ne va pas au delà de 24 ans) est la greffe des poumons ( donneurs très rares..le bilan de réussite est encore aléatoire mais ceux qui s'en sortent après une telle intervention,RESPIRENT et VIVENT..Corentin ,dont je parle, en fait partie.

Et tout comme la jeune maman greffée que l'on a vue hier soir, lorsqu'il a été appelé au milieu de la nuit, il a envoyé un texto à l'une de mes amies ,très bref :"J'ai peur".

Leçon de courage..et je me fiche bien que ce soit TF1 qui soit à l'origine du succès de Grégory..je suis sûre que tu me comprends.J'aurais pu te répondre par mail, mais cette réponse vaut pour tous.

je t'embrasse

betty

Écrit par : betty | 29/12/2007

On sait que tu as aussi des problèmes ma petite Betty et bien sur Heraime fait ce qu'il peut avec ses petits moyens ,mais il sait que les petits ruisseaux font de grandes rivières.Je t'embrasse bien fort et passe de bonnes fêtes de fin d'année en famille.

Écrit par : heraime | 29/12/2007

Pensées multicolores car les couelurs sont espoir

Écrit par : Pierre | 29/12/2007

Bien sûr que l'on fait ce que l'on peut selon ses moyens mais il n'y a pas si longtemps que cette maladie est connue je crois environ 20 ou 30 ans. J'ai eu un collègue de travail qui a perdu un enfant à 9 mois et personne ne savait ce qu'il avait eu (ou ne lui a dit) il a eu un autre enfant et là les medecins lui ont dit qu'il avait comme son frère cette cochonnerie de maladie sa femme a arrêté de travailler pour s'occuper de l'enfant il a vécu jusqu'à l'âge de 10 ans ...

Écrit par : Biche | 29/12/2007

Betty est revenue, elle pousse un grand cri, celui de l'espoir, comme je te comprends, toi qui côtoie ces jeunes de temps en temps. J'espère que tu as toi aussi bien joué à la poupée ces jours passés.

Cela a du te regonfler pour affronter cette nouvelle année

grtosses bises

Écrit par : roro | 29/12/2007

Hola Betty!
Ainsi va la vie, injuste : certains s'en sortent et d'autres n'ont aucun espoir... pour le moment!
Merci Betty!
Besos,
Odil
Au fait, as-tu réussi à lire le calendrier d'RM?
Je pourrais peut-être t'aider...

Écrit par : Odil | 29/12/2007

ma Betty a fini de pouponner pour un temps et c'est elle qui pousse un cri maintenant... aidez-les à vivre !
J'ai regardé l'émission avec une grande émotion bien sûr ; comme les amis de Grégory j'étais dans la peine ... Quand je pense que Lenorman se bat depuis 20 ans dans la discrétion... J'ai au moins confiance dans l'Association puisque les parents de Grégory sont à l'intitiative. Famille exemplaire .. comme la tienne ma Betty... Je comprends que tu sois touchée particulièrement.
Bises de miche.

Écrit par : miche | 29/12/2007

quelle belle soire pour greg tres emouvant et j'espere que ça fera avancer la recherche pour cette maladie tellement terrible
mais ce qu'on ne sais pa ,c'est qu'il y a d'autre maladie non reconnue ,j'ai perdu un frere de l'amilose et j'ai une belle soeur qui est atteint de la maladie de crosne et la aussi il n'y a pas de solution donc je pense à toute ces personnes
atteint de ce genre de mal-etre !!
gros bisous a tous
françoise

Écrit par : framboise | 29/12/2007

Bien sûr ma belle que tous ensemble nous ferons avancer les choses. La médecine fait tous les jours des progrès, c'est parfois trop lent pour ceux qui attendent, qui espèrent, mais quand on regarde en arrière , quels progrès , malheureusement le don d'organes n'est pas au top niveau, tout comme le don du sang, de plaquettes, de moelle osseuse et pourtant que de vies sauvées quand la famille peut franchir ce pas, ce qui n'est pas simple. Pour ma part c'était il y a 30 ans quand mon amie a subi sa première greffe de rein après des années d'attente. Evidemment quand on est confronté à la réalité çà te booste pour t'engager dans le don d'organes. Et ma réalité est de plus en plus présente avec les dons de plaquettes .... alors si des émissions même médiatisées à outrance permettent d'ouvrir les consciences et de recueillir des fonds pour la recherche pourquoi pas ......
Bisous et bon dimanche
ANNIE

Écrit par : Maminie | 30/12/2007

je n'ai pas regardé, mais je ne regarde plus rien,
Ton cri est cependant arrivé jusqu'à moi, poussé par le vent d'autan et ton coeur,
Je t'embrasse affectueusement, Françoise

Écrit par : framboisine | 30/12/2007

Moi non plus je n'ai pas regardé , le moral n' étant pas trop bon , je me suis abstenue , je suis de tout coeur avec toi , j'admire le courage de ces jeunes qui luttent pour survivre ! Longue vie à Corentin , il a une chance maintenant !
Bonne nuit Betty et merci pour eux ! huguette

Écrit par : macary huguette | 30/12/2007

Les commentaires sont fermés.

 
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