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07/10/2012

AVOIR VINGT ANS....

 

Je n'ai jamais eu l'occasion de vous parler de ma maladie qui ne se manifeste auprès de vous que par des absences plus ou moins longues sur le blog.Et ce ne sera pas mon propos d'aujourd'hui.

Simplement je vous dirai que la "colonne vertébrale "( au sens figuré) de cette mauvaise compagne est répertoriée dans le catalogue des  maladies génétiques  "orphelines" -(adjectif lourd de sens signifiant qu'à l'instant où je rédige cette note,la recherche progresse..mais ne trouve pas la molécule appropriée).

 

Là se termine l'interlude relatif à ma petite (au sens propre) personne.

 

Pourquoi vous interrogerez-vous peut-être sur l'opportunité de cette introduction à connotation un peu intime?

 

Parce que lorsque j'effectue un séjour dans ma "résidence secondaire" (ce qui fut le cas ces derniers jours),vous me trouverez à l'étage 3B secteur mucoviscidose.

De cette maladie ,vous en avez entendu parler ne serait-ce que

parce que les médias ont été le relais du talent de Grégory LEMARCHAL ,jeune chanteur ayant exercé son art jusqu'à épuisement de ses forces.Il a rejoint un vol de goëlands qui l'ont embarqué vers des rives plus lointaines ( c'est mieux que d'écrire-ce que je fais cependant-)que la mort l'a fauché dans ses 20 printemps).

 

Hier matin, dans la salle de sport de l'hôpital où je faisais du vélo en songeant que je filais le long des berges du Canal du Midi,un jeune est arrivé,pas encore assez frêle pour s'abstenir de marcher.

Là, je l'ai vu effectuer la marche sur tapis avecun tel entrain et enthousiasme que la kiné à un certain moment lui a dit

" Stop Quentin,( prénom d'emprunt),tu vas trop vite".

Il a malgré tout poursuivi à allure soutenue.Puis nouveau rappel à l'ordre.

 

Avoir 20 ans,ne pas pouvoir arpenter les monts des Pyrénées, nager dans l'Océan...avoir 20 ans et voir son espace de vie souvent ( trop)limité à 4 murs d'une chambre ressemblant à celle du voisin avec vue sur le parc où il ne peut aller courir...

 

Avoir 20 ans et....vivre?

 

 

fleurs.jpg

Commentaires

Des mots comme des cris de rage face à l'impuissance, à ce qu'on s'entend tous considérer comme une injustice. Vivre oui. La jeunesse est faite pour vivre. Le plus longtemps possible.

Je t'embrasse Betty en pensant à toi.

J'aime l'image de ces fleurs...

Écrit par : Monique C | 05/10/2012

Porte-toi bien, Betty, je pense à toi, courage, grosses bises

Écrit par : helene merrick | 05/10/2012

Coucou Betty !
Une note pleine d'émotions et on aurait envie de crier "pourquoi?" .
Gros bizoux tous Doubs , Françoise !

Écrit par : françoise la comtoise | 05/10/2012

Bon courage à toi Betty qui a eu le courage de le dire...... à ceux qu peut être se posaient des questions au sujet de tes absences ..je t'embrasse affectueusement ♥♥
Nicole

Écrit par : la Berrichonne | 05/10/2012

vivre sa jeunesse, à plein, plein pot,
et malgré tout

le courage de "Quentin" et sa rage de vivre n'ont d'égal que les tiens !

je t'embrasse affectueusement ma chère Betty et te redis mon admiration, pour tout

Fanfan

Écrit par : fanfan du fatras | 05/10/2012

Chacun "porte sa croix" sur cette terre, mais il en est qui ont hérité d'une croix bien lourde. Et qui ont, comme toi, beaucoup de courage.
Bonne soirée, bises,
Gérard.

Écrit par : CHAP | 05/10/2012

Une note bien émouvante Betty et l'on conçoit que la vie doit être bien dure pour toi et ceux qui t'entoure et te voient souffrir.
Cette terrible maladie, hélas oui je la connais, par les médias bien sur, mais aussi avec une amie qui a son petit fils qui est né avec cette maladie, ses parents étaient des porteurs sains, c'est ce que l'on dit je crois.....
Après des moments difficiles, il semble aller mieux, mais bien sur avec tous les soins de kiné nécessaires.
C'est bien triste et mon amie est une mamie bien inquiète....on le comprend.
Je te souhaite bon courage.
J'ai été très heureuse de te voir sur les photos que Nicole nous a montré.
Bonne soirée Betty
Je t'embrasse
Anita.

Écrit par : anita | 05/10/2012

Que d'émotion en lisant et relisant ta note! Comme tu as bien fait de la publier. Tous ne peuvent qu'admirer la fille courageuse que je chéris et qui pense aux autres malgré ses problèmes.

J'admire ce jeune; il est la preuve éclatante qu'il faut se battre et continuer le chemin...

Grosses bises de Mamina quiu tape avec une loupe!!!!!

Écrit par : héléne | 06/10/2012

Tous ces après- midi où dès la fin du repas , Pierre et moi partons marcher dans la campagne, crois moi, nous apprécions pleinement cette incroyable chance qui nous permet de marcher, le nez au vent.Marcher d'un pas rapide, respirer à pleins poumons et rentrer fourbus, tout cela semble si naturel pour nous alors que beaucoup d'autres se battent , sans doute comme toi,pour vivre tout simplement. Quelle leçon vous nous donnez, toi, Grégory et tous les Quentin.Bonne fin de journée. Monique Ruiz

Écrit par : Monique Ruiz | 06/10/2012

je sais ,je te connais et je compatis bien sur.
Avec Mijo on pense souvent à toi et à cette saleté qui t'empêche de vivre comme nous.
Il en faut du courage pour ça.Je t'embrasse bien fort.

Écrit par : heraime | 06/10/2012

je vous ai lu avec attention
et je demeure silencieux
comme je le serais s'il m'était donné de voir Corot peindre.

Écrit par : kas | 07/10/2012

Courage et espoir ....et pensées positives
saches qu'en marchant nous marchons un peu pour toi et tous ceux qui souffrent
amitiès

Écrit par : ventdamont | 07/10/2012

Le jour où tu nous as parlé de tes sacs à dos j'avais compris ta maladie
je reste admirative devant cette Betty qui parle peu d'elle et mets les autres en valeur

pour moi c'est si facile de respirer que j'en oublie parfois que d'autres comme toi ou Grégory doivent être assistés pour le faire
je penserai à toi lorsque je marcherai
je t'embrasse
Brigitte

Écrit par : fleurbleu | 07/10/2012

Même si je ne mets pas souvent des commentaires, je suis ton blog et pense à toi ; j'admire ton courage et ton amour de la vie
Je t'embrasse affectueusement ta cousine Jocelyne

Écrit par : fauré jocelyne | 08/10/2012

bises de nous deux, amie... nous rentrons du pays basque

Écrit par : henri | 08/10/2012

Ta note est très émouvante et nul mieux que toi ne pouvais nous décrire la volonté de vivre qui animent ces jeunes en lutte contre la maladie .
Merci Betty , tu es un exemple de courage et de générosité !Ta famille et tes amis sont fiers de toi !
Grosses bises ! huguette

Écrit par : macary huguette | 08/10/2012

Je pense fort à toi Betty et je t'embrasse affectueusement en attendant de venir te faire un petit coucou.

Écrit par : paulette | 08/10/2012

Bonjour Betty,

Je suis certain que tu as entendu parler de la remise du Prix Nobel de médecine 2012 à ces deux chercheurs, l'un Britannique , l'autre Japonais. J'ai lu avec beaucoup d'intérêt qu'ils avaient trouvé la possibilité de "reprogrammer" des cellules normales en cellules souches, celles qui ensuite peuvent se différencier pour réparer des parties du corps.

Les expériences sur des humains sont accordées. Je pense qu'il y a là une avancée formidable pour réparer un poumon, peut être pas ceux d'une grand mère comme toi, mais peut être ceux de ce jeune de 20 ans.

Et comme tu sais que je ne vais pas m'appesantir sur toi pas plus que sur moi, je te dis juste que tous les matins, sur mon vélo d'appartement ( mis sous un pin sur ma terrasse quand il fait beau) je fais mes 8 km quand je suis au terrier. Je pédalerai désormais un peu sur le canal du Midi avec toi au lieu de parcourir le Comtat Venaissin !! Ce sera d'ailleurs plus plat !!

Bises du grillon

Écrit par : Christian | 09/10/2012

Moi aussi je me souviens de tes sacs à dos et les baskets assorties.
Garde ce moral toujours bien haut, ce qui ne doit pas être évident tous les jours.
Quentin à la rage de sa jeunesse et cela va l'aider à lutter.
Je regardais Grégory Lemarchal. Il était beau comme un coeur et avait une très belle voix.
Il a poussé loin sa fatigue mais il a été heureux.
Je pense souvent à toi et t'admire sincèrement.
Je t'embrasse
Geneviève

Écrit par : Geneviève | 09/10/2012

It's so dolefully. Sometimes it happens. Life is like riding a bicycle. To keep your balance you must keep moving.

Écrit par : free custom essay writing services | 21/12/2014

Les commentaires sont fermés.

 
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